久しぶりのblogです

ラインで連絡くれた方、嬉しかったです。

ただ、気持ち的に不安定な今は返事を返す余裕がないので、少し時間はかかりますが、ひとりひとりに、丁寧に返したいので、待ってて欲しいです>_<

連絡をくれて、ありがとうございますです。

退院が明日に決まりました〜

ここ1週間ほど、blogを書く気分になれずひたすら他の人のblogを読んでました笑

やっぱり、同病の人がどうやって日々の暮らしを過ごしているのか、痛みとどう向き合っているのか、気になるのです。ああ、なるほど！と思うこともあり、勉強にもなる。小さな幸せをちゃんと探している人もいれば、痛みや苦しみから抜け出せない人もいる。

がんって一言にいっても、ひとりひとり、みんな苦しさが違う。

比べるものじゃないんよなあ。

そんなこと考えたりして、自分の心の中を整理していくんやけど、、

そんなこんなで！

拡張の手術をして以来、血が怖くてこわくて、、腎ろうのね、管のところを触るんやけど。痛いのなんのって。血がぶわって出てきて、もちろん局部麻酔なので感覚がもろに分かるのでめっちゃ気持ち悪い…先生も思わず、うわ！って。びびってるやん！って突っ込む余裕が心の中にあったんやけど笑

でも自分の肌に血がだらだら…その感覚が気持ち悪くてねえ。

結果、輸血です。輸血の血を見るのも苦手…まあ、貧血ましなったしやって良かった(*^_^*)

普通の人は貧血の値が12くらいやけど、私は6ぐらいを横ばいの状態…そりゃしんどくもなる笑

我慢する癖とその状態に慣れた私は自覚症状があんまりなく…でもこれからは、貧血に気をつかいたいなあと思います〜

1週間以上続いた点滴もようやく終わり、血液検査の結果も落ち着いてきたので、安心はしてるけど。

腎ろうの心配は…なくならぬ…この管は命綱ですからね！尿が出なくなればもうアウトなのです…そして管がもし抜けたら、また出血するのか…と思うとこわくてこわくて笑

神経質な性格がさらに神経質になるのよ。慣れるのかね、いつかね。

このblogを始めたときは、毎日書こう！と思ってたんやけど、その思いはすでに叶わず笑

自分のペースで続けようと思います

前はね、この場所に行きたい！とか大きな目標を立てようと思ってたけど、今はもう、小さなことというか…

例えば、今日はいつもより痛みがマシ、長く座っていられた、よく噛んでご飯食べれた、お水がたくさん飲めた、とか、小さいことでいいんやなって。もちろん、前は当たり前にできたことばかり。でも、どんなに背伸びしても今の私は当たり前のことができなくなった、それが現実。

受け止められなくて、病院でも元気そうに歩いてるおばあちゃんみたり、トイレで尿が出てる他人の音が聞こえたりすると、ああ、私は、２つ袋ぶら下げて、痩せちゃって、まだ若いのになあ、おかしいなあ、と思うのです。

私のほうが病人らしい。でも、今の私にできることは、ご飯をしっかり食べて水分たくさんとって、歩くこと。お風呂も一人じゃ入れない。

できることは少ないけど、でも、その中で小さい幸せを感じることができるんじゃないかって。

やっと最近思って、気づいて。

食べたいご飯が食べれるって、当たり前じゃないもんな。

だから、大きな目標も大切やけど、今の自分には小さいモノを、嬉しいことを集めていくことが必要やなって。

それを自分で感じて、こうやってblogに書いたり紙に書いたり、人に話したり。

今は物事を飲み込むことで精一杯。人の話を聞く余裕がなくて、言葉を発するのも気力がいる。それが今の私。

そのことを分かった上で、1日暮らしていきたいと思うんよなあ。

どうやったら、楽しくワクワクできるか。それが今の課題でも、あるような気がする。

すごく文書が私好みの人がいて、blog書いてるんやけど、その人が言ってた。

生きるために、生まれてきた。

死ぬために、生まれてきたんじゃないから。

ああ、そうやんなあ、と思って。

先のこと考えるのはこわいけど、今生きてる、呼吸できてる自分を褒めてあげようって。

これが、中々できないんやけどなあ

なんか、じーんときました

そんな感じで、今までたくさん入退院を繰り返してきたけど、今回の入院は、少し得たものがあった気がします。急に泣き出したりもよくあったけど。

感情を出すことを諦めちゃだめだなと。今まで抑制してきたもんなあ。

いろいろ吐き出すって、気力も体力も必要やからね！！

まずは、オシャレなカフェで美味しいもの、食べたいなあ〜

家に帰ったら、野菜ジュース飲んで野菜も食べて、でも白米も食べて！！体力つけよう。

今回も長くなりました。

読んでくれて、ありがとうです。

なんか、闘病記ばっかりになりたくないので、好きなものや好きなことを書いていこう

最近音楽を聴いてないなあと思って久しぶりに聴いてみる。

まあ、聴く気力がなかったんやけど…

まずはディズニーメドレーとジュラシックパーク！吹奏楽バージョン。

そしたら涙ぶわっと出てくる。溜め込んでたものが出てくる。黒いもの。

このまま弱っていくのかな、考えてしまうよねえ、いつまで生きれるんやろうってねえ。クリニックの先生には、当分は死なへんから大丈夫ってさらって言われたけど。笑

あれ位割り切りたいわ。

でもさ、実際は末期のガンでも元気に生きてる人もおるし。何が良くて何が悪いかなんて、誰にも分からんのやなーって。

みんないつか、死ぬんやし。

いや、でも待って。私まだ24。24やで！死ぬには若すぎる…そらもう、おばあちゃんなら分かる。いや、分かったらあかんねんけど、あたしからしたらそこまで生きれたら充分や！むしろ子供産めたんやから卵巣なくても大丈夫やんとか、まあ、そういう黒いことを考えるわけですよ、人間なので。

でも、小さい子供や若くしてガンになった人は、何か意味が使命があるはずやねん。やから、死んだらあかんねん。人生これからやもん。

心が折れるときは、そうやって自分を励ましています。

私の場合は、ずっとやりたかったこと、好きなことをやりなさいって仕事なんてやめなさいって、自分の声を聞きなさいってがんこは言うてくれたんやろう。仕事続けるの限界やったからなあ。

病気になって失った臓器やモノは多いさあ〜でも、普通の人生では味わえない経験をしてるんやで。乗り越えていける、壁を与えてくれたんやで。

やからもう、我慢とかいらん不安とか考えるのはやめて、好きなことをやりなさいって、自分を愛してあげなさいって、周りの人に感謝しなさいって、言うてくれてる。きっと。

好きなことは、吹奏楽。歌うこと。小学生のときはみんなの前で踊ったり歌ったり、よくしてたのに。平気やったのに。いつの間にか、消えてしまったなあ。

そう、人前で話すのはすんごく苦手、ですが、舞台に立って演奏するのが大好きなのです、昔から。

ずっと憧れやった吹奏楽、部活に奮闘した中学。また、やりたい。

楽器やりたいし、一番は舞台に立ちたい。スポットライトに当たりたい。みんなで演奏したい。

理由は一つです。好きだから、楽しいから。このことにもっと早く気づくべきやった。仕事ダラダラ続けてる場合じゃなかった。

でも、今またこうゆう自分の気持ちに気付けて良かった

腎ろうでもストーマでも、音楽はできる。だから、舞台に立つまでは死ねないし死にたくない、そう思った昼間でした。

こうゆう気持ちのあげ方一つでも、気力がいります。泣きます。

でも、自分と向き合ってる気がして、前に進める気がする。

何も考えずに生きれたら、どれだけ楽なんやろう。1年前まで、なんにも考えてなかったのになあ。おかしいなあ。

自分の身体に違和感を覚えて、もう1年。

いろいろあったけど、無駄な日々なんてなかったと、信じたい。

でまあ、吹奏楽のあとに聴いてる音楽は、大橋トリオさん、源さんなど

また好きな音楽については、詳しく書きたいのでまた今度。

あ、源さんのSUNという曲、有名やけど、あれは明るい曲じゃない。歌詞は前向きやけど、曲のコードはマイナーやし不協和音みたい。なぜか、悲しくもなる曲やと、思います。

疲れたので終わります

この写真は明石海峡大橋。

病室からもひょっこり見えます。

暗い病室でぼんやり天井を見上げてると、寝て起きたら今までのことが全部嘘なんじゃ！と思うことがあるんやけど。朝起きると変わらず管はあるし、ストーマの確認するし。何も変わらん。

ああああ、このまま弱るのか！

ご飯もバランスよく食べなきゃいけないし、好きなもんばっか食べてられんな〜と思うし。

体重増えて欲しい〜でも、ゆっくりでいいって。正直焦るけど笑

病院での楽しみは、ご飯というより、食べること。朝ごはんは梅干しとおにぎり、これでも充分美味しい！あと野菜なんかあればなあ…

とか、そんなん考えてたりして、意外と能天気にしてるんよね笑

難しいことあれこれ考えたり、先のこと考えたりするのは疲れるしその思考回路が今はできない。

今日どうしよう？みたいな。

お金に関しても、前みたいに貯金しよ！みたいな気持ちがなく、使いたい時に使おう。と思うようになりました。実際、自分が死ぬかもしれない、例えば手術後のあの痛みの時、お金のことなんてこれっぽっちも考えないのですよ。むしろ、あんなに貯金せずに好きなことに使わないと、後悔する！と思うの、不思議と。

それよりも、こうしとけばよかった！みたいな気持ちと、私これがしたかったんや。ていう気持ちと。

死が身近に感じられると、今まで自分がどれだけ荷物を抱えてきたのか、考えるようになる。

人もモノもお金も。それはほんまに必要な人？必要なこと？自分に問いかける感じで。

そしたら案外割り切れて、すっきりした。考え方が変わってくるんかな？

とかね、病院にいるといろいろ考える。大半はボーっとする。

看護師さんの観察とかね、地味に楽しいしね笑

それでも夜は、いつまで経ってもなれない。不安。今日も泣いたから、すっきりできたけど、いつもなくたび思うのは、私今までどんなに重いもん抱え込んで我慢してきたんやろうって。

もちろん、それは自分で大きく重たくしてきてて、ちゃんと発散できる人はそんなことないはず。

でも私は、人と話したりワイワイ楽しくしてそれでおっけいタイプにはなれなくて、人の輪が苦手なのです。

だからと言って、誰かに話すよりも自分で何とかしよう！精神やったんやけど、結果それが病気をまねいた原因。自分の弱さや思いを伝えることから、避けてきたもんな。

ほんまは、伝えたい言葉すごくあるけど言えない、私が言ってもどうせ、、みたいないわゆる、根暗ですわ笑

うまく話せない自分が嫌いで、人前にでると異常に緊張。声が出せない。どもってしまう。小さい頃からのコンプレックスでした。集団でお弁当食べるのも嫌いで、できたら隅のほうでこっそり食べときたいタイプ。笑

もっともっと自分を出す努力したり、環境変えてたらがんこちゃんは、私の体に存在しなかった、かもなあ。

今さらやけど〜

でも、がんになり闘病するにあたり、ラッキーなことに仕事が辞めれて、病気になったから出会えた人もいて。

家族と向き合う時間も増えて。

悪いことばかりではない。

体の痛みはつきもので、ほんまに痛みがなくなれば、景色がもっと明るく見えるのになあ。そこがね、難しい。

小さい頃から自分の意見をいうのがすごく苦手やったけど、今は自分の考えを自信を持って話せるようになりたいと思う。間違いとか正解とか、そんなのはいいから、発信すること。

それが徐々にできれば、自分にプラスになるかなあと。

時間かかるかなあ。でもいつかね、自分の経験してきたこと、話したいんよなあ。特に女の人。そして同じようにこの若さでがんになった人たちに、元気だよ！と胸張って言えるように。

ストーマでも、腎ろうでも、生きていくことが一番だから！平気平気！

生きているって、それだけですごいこと。

分かっていても、体感しても、日常に戻るとずっとそうは思ってられへんけど。イライラもするし泣くし当たるし、まだまだ受け入れられない。

生きるってどういうことなんやろうか。

普通に生きてきたできてたことが、できなくて先のこと考えられなくて。

明日はもう少し前向きになれるんかなあ。そうなって欲しいです。

疲れてきたので終わりにします。